Hereditäres Angioödem

Hier finden Sie eine kurze Beschreibung der Erkrankung sowie Informationen zu einem Patienten-Unterstützungsprogramm und einer App, informative Downloads und Videos sowie weiterführende Links zu mehr Infos rund um das hereditäre Angioödem.

Hereditäres Angioödem

Hier finden Sie eine kurze Beschreibung der Erkrankung sowie Informationen zu einem Patienten-Unterstützungsprogramm und einer App, informative Downloads und Videos sowie weiterführende Links zu mehr Infos rund um das hereditäre Angioödem.

Hereditäres Angioödem

Hier finden Sie eine kurze Beschreibung der Erkrankung sowie Informationen zu einem Patienten-Unterstützungsprogramm und einer App, informative Downloads und Videos sowie weiterführende Links zu mehr Infos rund um das hereditäre Angioödem.

Was ist das hereditäre Angioödem?

Das hereditäre Angioödem (HAE) ist eine seltene, genetisch bedingte Erkrankung. Nachkommen von Betroffenen haben ein 50-prozentiges Risiko, ebenfalls zu erkranken. Bei 25 Prozent aller HAE-Patienten wurde die Erkrankung nicht vererbt, sondern ist auf eine genetische Spontanmutation zurückzuführen.

Hauptmerkmale sind wiederkehrende Ödeme (Ansammlungen von Flüssigkeit) der Haut in verschiedenen Bereichen des Körpers sowie der Atemwege und der inneren Organe. Die Hautödeme betreffen gewöhnlich Hände und Füße, das Gesicht und/oder den Genitalbereich. Diese können sehr schmerzhaft und deutlich sichtbar sein. Fast alle Menschen mit HAE leiden an Attacken mit starken Bauchschmerzen, Übelkeit, Erbrechen und Durchfall, die durch eine Anschwellung der Darmwand verursacht werden können. Ödeme des Rachens, der Nase oder der Zunge können bereits nach 20 Minuten lebensbedrohlich sein, da sie eine Verengung der Atemwege verursachen.

Geschwollene Augen von HAE Patienten
Heande von HAE Patienten
Überwiegend treten die ersten Ausbrüche in den ersten beiden Lebensjahrzehnten auf. Schwellungen treten spontan und immer wiederkehrend auf. Faktoren wie Operationen, emotionaler Stress, Infektionskrankheiten, mechanische Belastungen oder Änderungen des Östrogenspiegels können HAE-Attacken begünstigen. Unbehandelt werden die Schwellungen in den ersten 12 bis 36 Stunden langsam stärker und nehmen nach zwei bis fünf Tagen wieder ab.
Für mehr Informationen zur Erkrankung besuchen Sie gerne hae-info.at.

myHAE-App

Die myHAE-App ist ein elektronisches Patienten-Tagebuch, das Patienten mit hereditärem Angioödem (HAE) unterstützt. Die App wurde entwickelt, um Patienten und deren Ärzten zu helfen, die Informationen zu erfassen, die notwendig sind, um den Behandlungsplan noch stärker zu personalisieren.

My-HAE App Beispielbild

Patienten-Unterstützungsprogramm bei hereditärem Angioödem

Patienten-Unterstützungs-programm bei hereditärem Angioödem

Patienten-Unterstützungsprogramm bei hereditärem Angioödem

Einschulung zur richtigen Handhabung Ihrer Therapie

Medizinische Hilfsmittel

Telefonservice bei Fragen zur Therapieanwendung

Erfahren Sie mehr zum Heimtraining-Programm:

Downloads zu hereditäres Angioödem

Patientenbroschüre

Hereditäres Angioödem

Kinderbroschüre

Sophie und die geschwollene Hand

Broschüre

HAE und Reisen

Broschüre

Leben mit HAE – der Familienstammbaum

HAE Notfallausweis

für Patienten mit hereditärem Angioödem

Video zum Thema hereditäres Angioödem

Patientenvideo

Nach jahrelangem Leiden – Es ist HAE!

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Weitere interessante Links

Patientenselbsthilfegruppe

Österreichische Selbsthilfegruppe für das Hereditäre Angioödem –
HAE – Austria
Adelheid Huemer
Schallenbergstraße 10, 4174 Niederwaldkirchen
Email: office@hae-austria.at

Social Media Kanäle

Podcasts: hereditäres Angioödem

Im „Leben mit HAE“ Podcast geht Birgit “Biggi“ Lechtermann gemeinsam mit Betroffenen und Experten der Frage auf den Grund, ob und wie ein normales Leben mit HAE möglich ist. Sind Sport, Arbeit und Reisen mit HAE ohne weiteres machbar? Und wie wird das Leben durch die Erkrankung bestimmt? Diese und noch viele weitere Themen werden in vorerst 10 kurzweiligen Folgen mit unterschiedlichen Gästen beleuchtet.

Seltene Erkrankungen stellen Betroffene und deren Umfeld oftmals vor besondere Herausforderungen.  Diesem Umstand hat sich der „Rare Disease Podcast“ angenommen. In der Podcast-Folge vom 26. Februar 2021 wurden Dr. Clemens Schöffl vom LKH Univ. Klinikum Graz und Christian Müller, Vorstand der österreichischen Selbsthilfegruppe Hereditäres Angioödem (HAE) zum Interview geladen. Was HAE-Betroffenen gemeinsam haben?: den langen Weg zur Diagnose und die Aussicht auf ein ziemlich „normales“ Leben dank innovativer Therapien.